Met een leuk vol programma met de nodige uitdagingen ging ik zijnde NatuurStappenCoach, enthousiast het nieuwe jaar in. Ik was 3 maanden nauwelijks echt ziek geweest maar ik was wel telkens vermoeid en actief zoekende naar het verbeteren van mijn conditie, wat maar niet wilde lukken. Tijdens het wandelen werd ik eruit gelopen en de trap op lopen ging niet zonder te hijgen. In maart resulteerde dit tot een ziekenhuisbezoek voor een hartfilmpje. Ik was vrij optimistisch omdat bij een vorig onderzoek -nog geen halfjaar geleden- alles nog oké leek. Toen ik daar aan de medische apparatuur lag had ik nog hoop om gewoon ‘s avonds mijn dienst op het werk te kunnen doen. Mijn hartritme was echter dusdanig ernstig verstoord dat ik werd opgenomen. In die periode lag mijn hart, en dus ik, letterlijk tot 2x toe helemaal stil en moest ik met hulp op nieuw opgang geholpen worden. Toen werd duidelijk dat ik niet voor niks op deze afdeling terecht was gekomen.
Ik bleef aan de strenge en constante hartbewaking. Dat was voor mij de enige veilige plek, waar ik niet weg mocht. Ik werd een casus: Ze wisten op dat moment niet waarom mijn hartritme zo wispelturig was. Ik was zelf ook wel geschrokken, gehoorzaamde en deed netjes wat van mij verlangd werd. Op die manier bleef ik hoop houden om over bijna 4 weken toch in het vliegtuig te zitten naar Finland. Daar zou ik met twee fotomaatjes o.a. de korhoenders baltsend in de sneeuw gaan fotograferen en ook het poollicht hopelijk vastleggen. Vanaf mijn bed had ik een mooi uitzicht op wat boomtoppen en zo hoorde ik bij open raam om 6.00 uur de eerste Tjiftjaf, Fitis, boomklever, halsbandparkiet en nog meer. Zo beleefde ik toch nog iets van het vroege voorjaar. Op het kastje van mijn bed lag o.a. de Dominicus Finland, het boek om die reis goed voor te bereiden. Een behandelend cardiologe vond dat heel interessant. Ze was er afgelopen zomer met haar gezin geweest, precies in de gebieden die bij ons ook op het lijstje stonden. Ze pakte haar privé telefoon en liet me mooie foto’s zien o.a. van de blauwstaart. We verzeilden in een hoopvol mooi gesprek en ik daagde haar uit extra haar best te doen om mij op te lappen zodat ik mijn droomreis kon realiseren. Als beloning zou ik dan “hier op de afdeling” mijn mooiste foto van die reis op 120 bij 120 formaat hangen. Ze mompelde wat binnensmonds maar wilde het niet gelijk afkappen. Ik was wat enthousiaster geworden, noem het hoopvol.
De dag erna hadden ze op een scan verschillende witte puntjes in mijn hart gezien. Dat moest verder onderzocht worden, ik kreeg toen een PET CT scan. Het werd duidelijk dat ik nu open kaart moest gaan spelen naar mijn fotomaatjes Hans en Giel. Ze wisten niet eens dat ik in het ziekenhuis lag. Maar mij werd wel duidelijk dat ik niet mee op droomreis kon. Man, wat had ik graag ook het poollicht in Noord-Finland willen vastleggen. En we zouden door de woonplaats van de kerstman reizen… De uitslag van de PET scan gaf een beter beeld van de witte plekjes. Het zijn littekens aangebracht door Sarcoïdose – een ziekte waar ik nog nooit van had gehoord. Ik voelde dat het foute boel was, en dat raakte me. Ik kon het op dat moment ook niet uitspreken en vroeg aan de arts of ze het kon opschrijven op de achterkant van mijn parkeerkaart, het enige geschikte papiertje dat ik nog in mijn telefoonhoesje had zitten. Op die manier kan ik het later opzoeken op internet en mijn naasten vertellen wat ze ontdekt hebben. Er vond overleg plaats met het expertisecentrum Sarcoïdose vanuit het Antonius ziekenhuis, waarop werd besloten om mij na het weekend over te plaatsen naar het Antonius voor een pacemaker/ICD plaatsing en daarna verdere behandeling voor immuunsuppressie.
Sarkoodis De naam sarcoïdose komt van het Griekse woord ‘sarkoodis’ dat ‘van vlees’ of ‘vleesachtig’ betekent. Hiermee doelt men op de opeenhopingen van afweercellen, ofwel granulomen. Het woordje ‘ose’ erachter geeft aan dat het om een ziekte gaat. Dus letterlijk vertaald betekent sarcoïdose: de ziekte van de vleesachtige ophopingen. De professor, die mijn second opinion deed: Chronische Cardiale Sarcoïdose waarbij het hart, longen (randzijdelijk) de lever, de milt, het skelet, ribben en borstbeen zijn aangetast, woont op nog geen 200 meter van mij vandaan. Hij bijt zich al jaren vast in het onderzoek naar Sarcoïdose maar heeft de wonderpil nog niet gevonden. Toch stemt het me op de een of andere manier gerust. Ik heb de pech dat mijn hart zo is aangetast, maar het geluk dat ik zo direct in de juiste handen terecht ben gekomen.
Op 24 maart, 2 dagen voor mijn verjaardag, kreeg ik een pacemaker met ICD: een gangmaker met aanjager, oftewel de hulpmiddelen om mijn hart te ondersteunen. De urgentie is er op deze manier voorlopig vanaf en dan kunnen de medicijnen in combinatie met eigen lichaam weer herstellingswerk doen om zo de actieve Sarcoïdose te stoppen, of in ieder geval een halt toe te roepen. Zoals de meeste wel weten ben ik niet van de medicijnen maar in dit geval heb ik besloten om me daaraan toch over te geven. Ik stond immers met de rug tegen de muur. Er gebeurt dan een hele hoop. Het acceptatieproces gaat me niet makkelijk af, hoewel ik weet dat ik in goede handen ben en fantastisch begeleid wordt door het Interstitiële Longaandoeningen (ILD) expertise team. Ik heb een persoonlijke verpleegkundige die me het hele traject begeleidt, er komt nogal wat op je af… Maar ook dichter bij huis de mensen van de apotheek, fysiotherapie, de diëtiste en de ergotherapeuten. Ook Wilma thuis wordt geconfronteerd met een ooit zeer ondernemende man die nu lijdzaam thuis komt te zitten. We proberen er het beste van te maken en elkaar positief te stimuleren, daarbij zijn onze kinderen en kleinkinderen zeer helpend. Toch merk ik dat ik een heel ander persoon aan het worden ben. Ik herken me vaak niet meer in mijn actie en mijn gedragingen. Maar door op tijd naar buiten te gaan, de natuur in, daar de stilte, de rust maar ook de dialoog te vinden probeer ik zo dicht als mogelijk bij mezelf te blijven. Ik hoop daar dan ook inspiratie en energie uit te krijgen. Dat is een heel gepuzzel omdat ik momenteel een basis energie heb van ongeveer 15%. En als ik dat op de lange termijn wil verbeteren moet ik nu binnen die marge van 15 % blijven, want als ik daarbuiten ga pleeg ik roofbouw op mijzelf en laad ik niet op. Ook met medicatie houden ze me daarom behoorlijk in de tang.
Frustrerend is het gevecht tegen de vermoeidheid en zo ook mijn ongewenste gewichtstoename (bijwerking van de medicatie). Afgelopen september had ik eindelijk een afspraak met de neuroloog en ik werd direct doorgestuurd voor een Urologisch onderzoek en een gesprek met de orthopedische chirurg. Diagnose: Forse coxartrose rechts – er moet een prothese geplaatst worden in mijn heup, maar dat kan op het moment nog niet i.v.m. beperkte weerstand door sarcoïdose medicatie. Het initiatief ligt bij mij om in overleg met ILD-expertiseteam te kijken wanneer er een geschikte datum te vinden is voor deze ingreep aan mijn heup. Na goed overleg in november, is er de eerste week van januari 2025 uitgekomen. De voorbereidingen hiertoe zijn al genomen. Ik ben voorlopig blij dat ik voorrang heb gegeven om zo mogelijk in het voorjaar weer pijnloos te kunnen wandelen.
Op 16 oktober had ik dan eindelijk mijn tweede PET CT-scan, waarop de doeltreffendheid van de huidige medicatie werd beoordeeld. Voor mij heel belangrijk om te weten waar ik aan toe ben en om bevestigd te hebben dat het negeren van de bijwerkingen niet voor niets is geweest. Het behandelende ILD-expertise team heeft de uitslagen van de laatste onderzoeken en de verschillen ook van de Pet scan besproken. Zij komen tot de conclusie dat de medicatie niet voldoende goed gewerkt heeft. Er is sprake van vermindering maar er is nog altijd activiteit. Er wordt nog altijd actief littekenweefsel aangebracht m.n. op het cardiale gedeelte en andere organen. Voor mij is dat na een halfjaar echt tobben wel een behoorlijke tegenvaller. We kunnen nog verder met ophogen van medicatie, maar gezien de bijwerkingen kunnen we beter werken met in-fliximab. Dan word ik één keer in de maand opgenomen voor één dag en krijg ik een medicatiecocktail via het infuus lang- en langzaam werkend. Omdat het infectiegevaar dan hoger is gaan we ermee beginnen zodra de wond en de heup voldoende genezen zijn. Ik heb een zwak hart en die actieve Sarcoïdose moet eerst gestopt worden voor we met het hart verder kunnen. Eigenlijk wel een duidelijk verhaal en ik laat het goed op me inwerken. Ik ben blij dat ik nu nog even zelf mag injecteren met een hogere dosis medicatie om zo eerst mijn heupoperatie te doen. Waarschijnlijk kan ik dan pijnloos lopen in het voorjaar en dat is ook helpend voor de hartrevalidatie en het verdere genezingsproces. Dan kan ik weer gaan opbouwen en aan mijn conditie werken.
Maar nu ook juist tijdens de feestdagen wil ik alles perfect doen en het goed hebben met elkaar. Maar dagelijks merk ik wel mijn beperkingen. Ik sta s´morgens met moeite en al vermoeid op, vaak ook misselijk. Ik kom heel traag op gang, neem mijn medicijnen, mijn ontbijtje en doe trouw mijn oefeningen voor mijn rug en heup. Om 10.30 uur doe ik een powernap van 20 minuten. Ik probeer daarna iets fysieks, mentaal, en ontspannend met elkaar af te wisselen voor ik om 13.00 uur weer ga slapen. Dit keer minimaal een uur. In de middag pak ik mijzelf weer op en kijk ik wat ik kan gaan doen. Vaak is er sprake van concentratieverlies, vermoeide ogen, verminderde spierkracht, kortademigheid, vergeetachtigheid en een enorm schuldgevoel naar mijn omgeving. En toch: ik ben een doorzetter, een vechter en ga ik mijn eigen weg vinden, al dan niet voor NatuurStappenCoach. In 2025 ga ik dingen doen waar ik blij van word: wandelen, in de natuur zijn, fotograferen, coachen. Ik ben namelijk zoveel meer dan chronische Cardiale Sarcoïdose!
0 Reacties